黎青，女，羌族，中共党员，2010年毕业于乐山职业技术学院护理系。

    2007年填报志愿时，黎青为了圆自己和家人的“医护梦”，选择了护理专业。在校学习期间，黎青一直谨记自己小姑的教诲：好好学习，早日加入中国共产党。多年来，黎青一直严格要求自己，努力学习，成绩一直名列前茅。为了锻炼自己的综合素质，她加入护理系学生会的学习部，成为学习部部长，同时，积极向党组织靠拢。黎青同学的优秀也吸引了老师的注意，在老师推荐下，最终成为了一名中国共产党党员。2008年，正在上大学的黎青遭遇了人生最重大的一次挫折。来自北川的她见证和经历了自己处于5.12地震灾难核心区的家乡所面临的种种困难，对她影响最深的小姑也在地震中离去，这时候的黎青感受到前所未有的无助，好在学校班主任、各科老师、同学们无微不至的关怀，让她逐步走出了阴暗。黎青永远记得，在地震刚开始时，巨大的冲击让她丧失了生活的热情，在寝室躺了七天，哭了七天。班主任张鸿宇老师怕她出意外，和同学们一起轮流陪伴照顾她。甚至军训期间的教官也联系上她，问她生活是否受到影响，并亲自送来生活费。这些感人画面让黎青至今记忆犹新。除此之外，黎青还深切地感受到了党和各级人民政府，以及社会各界爱心人士的帮助。这一切，在黎青的心里种下了一颗希望和爱的种子。

    2010年毕业后，黎青投身于教学工作。2012年，因为工作原因，她在机缘巧合下接触到一些患罕见病的孩子，那些罕见病家庭的绝望和无奈，让黎青感同身受地想起了地震灾难中的自己！这激发了黎青更深入地了解罕见病家庭的困难和需求，寻找更多的志同道合者为他们做些事情。通过网络和朋友的介绍，黎青和她的伙伴们找到了一群愿意为罕见病儿童付出的专家老师以及爱心志愿者，给这些孩子更多的希望和关爱。2019年，一个名叫“希爱”的社会工作服务中心应运而生，就此开启了以关爱“DMD（杜氏肌营养不良症）”为主的罕见病儿童之路。

    杜氏肌营养不良症（以下简称DMD）是一种由抗肌萎缩蛋白基因突变引起的X连锁遗传的进行性变性肌肉疾病，是最常见的进行性肌营养不良症之一。随着年龄增加，患者全身肌肉呈进行性毁损，表现为运动功能逐渐减退并最终致死。该病男婴发病率为1/3500，即每3500个新生男婴中就有一个患者，据此推测，在我国约有近10万DMD患者，但DMD却鲜为人知，患者生存质量极差。奔跑跳跃，本应为人类的运动本能，然而，DMD患者却被剥夺了这种权利：DMD患者常在3~4岁开始发病，跑、跳、走路姿势异常；若不进行干预治疗，10~12岁逐渐丧失跑、跳、行走能力；在20~30岁常发生不同程度的心脏和呼吸系统的并发症，过早地离开这个世界。通过接触与了解，这些家庭面临着确诊难、治疗难、保障难、就医难等一系列问题。

    黎青和她的同伴联合四川大学华西二院专家团队及爱心企业，联合发起为罕见病人群尤其是罕见病儿童提供综合性服务的民间公益组织——“成都希爱社会工作服务中心”。该中心以专业的学科背景为支撑，以患儿就医指导服务为主，结合疾病特点及患者需求，为患者提供专业、高质量的综合性医疗服务，并在医疗辅助过程中深入了解患者家庭生活、社会融入、教育过程中的切身困难和需求。中心也从医疗支持、社会关怀、公众参与等方面为这群患儿家庭提供着帮助。

    希爱中心独立运营3年以来，从最初免费服务的200名DMD患者增长到今天的700名DMD患儿及家庭。在这三年里，中心的老师与志愿者们一直免费为这群患者家庭做着事无巨细的服务。

    2021年底，希爱中心通过努力，荣获四川省慈善总会“爱心协作单位”，以及成都市慈善总会2021年度最具特色项目奖。

    黎青相信，爱出者爱返，福往者福来，相信无论是DMD群体还是希爱中心，都会越来越好。爱在，希望在，希望在，爱就来。

护理系 供稿（编辑：吴鹰）